少女患国际罕见病 陕西省妇联伸帮扶援手助其救

来源: www.wtianx.com 时间:2018-01-04 02:34

少女患国际罕见病 陕西省妇联伸帮扶援手助其救

1月2日,在西安市红会医院小儿骨科病房里,陕西省妇联副主席杨乐看望小美萍。

西部网讯(记者 鄢山宇)“回家后,要乖乖听妈妈的话,妇联的叔叔阿姨还会去看你……”1月2日,在西安市红会医院小儿骨科病房里,陕西省妇联副主席杨乐拉着病床上的小美萍的手,一遍又一遍的叮嘱着。

尽管已经13岁了,但小美萍并不会像同龄孩子一样自如的讲话,她拉着杨乐的手,用尽力气,对看望的她的叔叔阿姨讲出了“新年快乐”。

豆蔻少女患国际罕见先天疾病 无法走路不愿见人

“孩子开始学走路的时候,发现她的腿有问题,当时家里穷没有钱给孩子看病,孩子慢慢长大,腿也开始变形,右腿往外翻,慢慢的双腿支撑不起她的身体。”为了挣钱给孩子看病,小美萍的妈妈胡启兰四处打工,她也曾带孩子在一些小医院看过,但并没有什么效果。“白天打工时只能将小美萍关在家里,孩子见人少,会说的话也少,智力发育的也慢。”胡启兰说。

“后来,孩子的脊背和脸上慢慢出现了咖啡色斑点,孩子也不愿意和别的小孩一起玩耍,一看见人就要躲起来。”胡启兰对小美萍最大的希望就是,成为一个正常人,能和别的孩子一起去上学,能走到人的面前,不再躲避。

“小美萍患的是国际罕见的先天性疾病McCune-Albright综合征。该疾病的发病率大约为1/100000~1/1000000。在中国来说,患了这个病能生存下来接受治疗的孩子也只有1000—2000个。”据西安市红会医院小儿骨科中心主任颉强介绍,McCune-Albright综合征患者以骨纤维发育异常为主,骨皮质薄、病理性骨折等特征,并可伴有性早熟、甲亢、甲旁亢、Cushing综征等多器官系统问题。

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